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媽媽抱著小輝，小琳和小安在后面玩。記者高鶴濤 攝

三姐弟一起玩很開(kāi)心（左邊的是姐姐小琳，中間的是弟弟小輝，右邊的是妹妹小安）。

　小琳兩只手有大面積褶皺并萎縮了。

　　一家3個(gè)孩子患同一種病 手腳萎縮發(fā)育遲緩 北上廣專家將一同會(huì)診

　　一家三個(gè)孩子，都患了同一種病，手足萎縮，發(fā)育遲緩。7歲的姐姐小琳，體重18斤，3歲的妹妹小安，體重16斤，9個(gè)月大的弟弟小輝都已15斤重。姐妹倆在出生七八個(gè)月后，手指和腳趾出現(xiàn)類似黑斑，隨即手腳開(kāi)始萎縮。

　　中山六路一家小賓館，來(lái)穗求醫(yī)的一家五口于此蝸居。之前，這對(duì)父母帶著兩個(gè)女兒跑遍廣西老家的醫(yī)院，確診為系統(tǒng)性硬皮病，但治療未見(jiàn)效果。誰(shuí)知，剛9個(gè)月大的兒子小輝，也出現(xiàn)了一樣的病癥，無(wú)奈向本報(bào)求助。

　　文/ 記者肖桂來(lái)、陳珉穎

　　圖/記者高鶴濤

　　整個(gè)家庭在為孩子的病煎熬

　　在中山六路的一家小賓館內(nèi)，記者見(jiàn)到了黎新貴和妻子蘇蘭芝，也看到了他們的3個(gè)孩子。7歲的大女兒小琳正在認(rèn)真看著一本拼音識(shí)字畫(huà)本，3歲的二女兒小安則在床上玩玩具，剛剛9個(gè)月大的兒子小輝，則在床上睡著了。

　　蘇蘭芝表示，小琳是九個(gè)月大的時(shí)候發(fā)病的。2005年底，34歲的黎新貴和比他大一歲的蘇蘭芝結(jié)婚，第二年10月份，他們的大女兒小琳出生了。然而，喜悅并不長(zhǎng)久。小琳在9個(gè)月大時(shí)，手腳上出現(xiàn)了一些黑斑。后來(lái)情況越來(lái)越嚴(yán)重，手指和腳趾上又開(kāi)始長(zhǎng)類似燙傷的疤痕，最后，手指和腳趾漸漸開(kāi)始萎縮。

　　家人趕緊帶女兒求醫(yī)?！爱?dāng)時(shí)廣西的大醫(yī)院我們都去過(guò)了，但是都沒(méi)有結(jié)果，不見(jiàn)好?！?蘇蘭芝無(wú)奈地說(shuō)。原本在佛山打工的黎新貴，也辭工回家務(wù)農(nóng)，同時(shí)照料女兒?！耙矝](méi)法打工，整個(gè)家庭都在為孩子的病煎熬。” 黎新貴嘆了一口氣。

　　“不知道為什么，女兒發(fā)育也變得好慢，現(xiàn)在都7歲了，才18斤重。”黎新貴說(shuō)。然而對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，噩運(yùn)卻遠(yuǎn)未結(jié)束。

　　2010年，黎新貴一家又迎來(lái)了二女兒小安。誰(shuí)知小安7個(gè)月大時(shí)，同樣的情況也在小安身上發(fā)生了。之后，黎新貴變得更加慌亂。兩年后，也就是2013年，他們的兒子小輝出生了，除了欣喜，黎新貴一家還帶著絲絲恐懼，怪病還會(huì)不會(huì)在小輝身上出現(xiàn)？三個(gè)月后，黎新貴夫妻兩人發(fā)現(xiàn)，小輝身上也出現(xiàn)了和兩個(gè)姐姐一樣的黑斑。

　　“孩子都是出生不久后就突然發(fā)病，然后漸漸嚴(yán)重，怎么都治不好?！崩栊沦F說(shuō)。他的老家在廣西賀州賀街鎮(zhèn)鄉(xiāng)下，大女兒生病后，黎新貴和妻子曾帶著她先后在鎮(zhèn)醫(yī)院、市醫(yī)院治療，但始終無(wú)法治愈。最終，夫妻兩人于2009年帶著大女兒小琳到了廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院。

　　2009年6月，醫(yī)院經(jīng)專家會(huì)診確定小琳患的是系統(tǒng)性硬皮病。當(dāng)年6月22日小琳來(lái)到廣西醫(yī)科大附屬第一醫(yī)院住院,據(jù)小琳的病例資料，醫(yī)院診斷其生命體征正常，三大常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)、免疫生化均正常。但頭發(fā)稀少，呈輕度假面具臉，全身皮膚稍硬、干燥，手指及下肢關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)受限等。在住院的一個(gè)月左右時(shí)間里，小琳的病不僅不見(jiàn)好，反而愈加嚴(yán)重?！疤貏e是手腕和腳踝，出現(xiàn)大面積的褶皺?！?/p>

　　國(guó)慶后，黎新貴一家登上了前往廣州的火車，帶著他們所有的積蓄?！熬退闶窃义佡u鐵，我們也要把孩子的病治好。”

　　年齡有差距 個(gè)子差不多

　　三個(gè)孩子的年齡有差距，但身高卻相差甚微，體重也差不多。黎新貴說(shuō)，7歲的姐姐小琳，體重18斤，3歲的妹妹小安，體重16斤，9個(gè)月大的弟弟小輝都已15斤重。

　　他說(shuō)，發(fā)病后小琳出現(xiàn)發(fā)育遲緩的情況。現(xiàn)在7歲的小琳的身高只有95厘米，從2歲開(kāi)始，她體重就沒(méi)怎么增加，身高增長(zhǎng)也很緩慢?！昂⒆邮秤絹?lái)越差，一頓飯連一碗粥都喝不完?！?/p>

　　黎新貴說(shuō)，三個(gè)孩子都是在出生半年到一年內(nèi)發(fā)病，剛開(kāi)始出現(xiàn)指尖發(fā)白、變亮、變圓，手指和腳趾出現(xiàn)黑斑，隨后出現(xiàn)手足萎縮的情況。此外，兩個(gè)女兒在一歲時(shí)還出現(xiàn)手指關(guān)節(jié)僵硬，手腕、腳踝皮膚褶皺、萎縮等情況。

　　記者看到，7歲的小琳雖然個(gè)子矮小，關(guān)節(jié)僵硬，看上去跟普通孩子很不一樣，但她依然可以跟大人正常地交流。見(jiàn)到記者時(shí)，會(huì)主動(dòng)自我介紹，采訪時(shí)，她會(huì)主動(dòng)地帶弟弟玩耍?？诳实臅r(shí)候，她會(huì)踮腳拿桌上的不銹鋼杯子到洗手間洗過(guò)后再到飲水機(jī)接水。

　　發(fā)育狀況

　　姐姐小琳：7歲，重18斤，高95厘米，9個(gè)月時(shí)發(fā)病，兩歲起幾乎停止發(fā)育。

　　妹妹小安：3歲，重16斤，7個(gè)月時(shí)發(fā)病。

　　弟弟小輝：9個(gè)月，重15斤，3個(gè)月時(shí)發(fā)病。

　　病癥

　　發(fā)病時(shí)指尖發(fā)白、變亮、變圓，手指和腳趾出現(xiàn)黑斑，隨后手足萎縮。兩女孩還出現(xiàn)手指關(guān)節(jié)僵硬，手腕、腳踝皮膚褶皺、萎縮等情況，曾被診斷為系統(tǒng)性硬皮病。

　　來(lái)穗求醫(yī)遇到很多好心人

　　“砸鍋賣鐵，也要給孩子治病?！崩栊沦F表示，和小琳母親兩人，原來(lái)都是在家務(wù)工的農(nóng)民，2006年小琳出生后的3個(gè)月，他就到佛山打工。“出去不到一年，剛把結(jié)婚時(shí)借的錢(qián)還上，小孩就得了這個(gè)病，治病又得借錢(qián)?！毙×盏膵寢屨f(shuō)。

　　黎新貴表示，在佛山打工一個(gè)月有一千多塊錢(qián)的收入，不到一年就發(fā)現(xiàn)女兒病情嚴(yán)重，只好辭工回家照顧孩子，想辦法給孩子看病。至今，他們一家人都住在跟其他兄弟合蓋的平房里?！凹依镏挥幸划€地，每季收800斤大米，這是唯一收入?！?/p>

　　蘇蘭芝說(shuō)，至今，給三個(gè)孩子看病花了不少錢(qián)，“都是從親戚那里借來(lái)的”。

　　來(lái)廣州看病后，黎新貴一家人遇到了不少好心人。他們有的給孩子送來(lái)一些生活物品，例如洗漱用品、小玩具。有一位潘大姐見(jiàn)一家人可憐，還硬塞給他們3000多塊錢(qián)。蘇蘭芝說(shuō)，“在路上有人遇到，主動(dòng)上來(lái)問(wèn)是否需要幫忙，得知我們是來(lái)看病的，還主動(dòng)送我們?nèi)メt(yī)院。感謝這些好心人?！?/p>

　　記者了解到，本月10日，黎先生一家已在中山醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科就診?！搬t(yī)生已經(jīng)為孩子做了各種化驗(yàn)，準(zhǔn)備等北京、上海來(lái)的專家一起會(huì)診，才能最終確定病情?！?黎新貴說(shuō)，他們一家人都在等待會(huì)診，希望能查出確切病因，給三個(gè)孩子治好病。

　　黎新貴表示，特別是小兒子，因?yàn)槭莿偘l(fā)病，現(xiàn)在治療還不晚。“希望廣州日?qǐng)?bào)能幫我們呼吁一下，希望有醫(yī)術(shù)高超醫(yī)生，能幫我們治好三個(gè)孩子的病?！?/p>

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