閱讀 :194

　　每個(gè)孩子都是上帝派往人間的天使。可卻有這樣一群被稱為“孤獨(dú)天使”的孩子，他們沉溺在自己的世界里不愿出來(lái)。我們呼吁全社會(huì)來(lái)關(guān)注他們，理解他們，希望用大家的愛(ài)來(lái)照亮這些孩子迷茫的心。

　　A 形形色色的自閉癥

　　4月2日是“世界提高自閉癥意識(shí)日”。自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種較為嚴(yán)重的兒童發(fā)育障礙性疾病，發(fā)病率較高，通常起病于3歲以前，以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)溝通障礙和狹窄的興趣、刻板怪異的行為方式為主要特征。我國(guó)有4億2千萬(wàn)兒童，按我國(guó)近年所做的一次6歲以下兒童的抽樣調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)障礙的患病率為1.53‰，男女比例在4：1之間。由此推算，全國(guó)患有孤獨(dú)癥的兒童約60多萬(wàn)。而湖南地區(qū)已超過(guò)6萬(wàn)。研究表明，孤獨(dú)癥的發(fā)病率和民族、人種、社會(huì)環(huán)境等沒(méi)有任何關(guān)系，而歐美發(fā)病率的比例近幾年上升了10倍，按照這個(gè)研究結(jié)果，中國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率也有可能以相似速率上升。

　　在湖南省康復(fù)中心，記者見(jiàn)到了幾位特殊的全職媽媽，她們來(lái)自全省各地，為了給自己的孩子治病她們常年奔波在全省各個(gè)自閉癥治療機(jī)構(gòu)。3月28日，記者去探望了這些堅(jiān)強(qiáng)的母親和她們的孩子。

　　健健：健健家住在長(zhǎng)沙市，但是健健媽媽張女士為了更好照顧健健還是選擇了在康復(fù)中心附近租房。見(jiàn)到健健時(shí)他正趁張女士不注意在墻角小便，8歲的男孩子絲毫不在意路人異樣的眼光。張女士嘆了口氣對(duì)記者說(shuō)，孩子特別喜歡喝水，常常能在一個(gè)小時(shí)里喝上十幾次，在家的時(shí)候基本上就是在飲水機(jī)和廁所間來(lái)回跑，而在外面，憋不住的時(shí)候就會(huì)隨地小便。

　　維維：大眼睛、濃眉毛、蘋果似的圓臉蛋，兩歲半的維維曾是媽媽曾艷最大的驕傲。曾艷說(shuō)，其實(shí)維維一歲時(shí)，同正常孩子一樣會(huì)笑會(huì)鬧，會(huì)“咿咿呀呀”地叫喊，可就是到了兩歲還不會(huì)說(shuō)話。慢慢地維維的行為和其他孩子不一樣了，他興奮的時(shí)候會(huì)撞墻，生氣的時(shí)候會(huì)抓人，還喜歡原地轉(zhuǎn)圈圈。

　　洋洋：“哈哈，哈哈哈……”一陣笑聲從臥室傳來(lái)，洋洋媽媽楊華鋒猛地站起來(lái)，說(shuō)了聲“兒子醒了”馬上跑向臥室。楊華鋒告訴記者，洋洋經(jīng)常毫無(wú)緣由的發(fā)笑，而只要他醒了，自己就不會(huì)有閑著的時(shí)候了。孩子從出生到現(xiàn)在，6年多時(shí)間，楊華鋒從來(lái)沒(méi)有讓洋洋離開(kāi)過(guò)自己身邊。“像這樣的孩子是不能離開(kāi)大人的視線的，因?yàn)樗麄儧](méi)有自我保護(hù)意識(shí)，很有可能會(huì)傷害到自己。”楊華鋒說(shuō)，自閉癥的孩子由于觸覺(jué)不靈敏，根本不知道疼，也不會(huì)用情緒表達(dá)，就算很重的跌倒都很難像正常孩子一樣哭，即使是哭也通常不會(huì)超過(guò)半分鐘。

　　楓楓：“楓楓，你又把房間弄的亂七八糟，小心媽媽打手板！”對(duì)于異常好動(dòng)的楓楓來(lái)說(shuō)，媽媽應(yīng)該是唯一讓他懼怕的人。楓楓媽媽龍安強(qiáng)說(shuō)，有自閉癥的孩子不能對(duì)他們太好，要換一種方式去“愛(ài)”他們。“做錯(cuò)事了就得打，而且不能哄，讓他們切切實(shí)實(shí)知道什么能做什么不能做。”

　　據(jù)了解，在省康復(fù)中心，跟這四個(gè)孩子同樣癥狀的孩子還有很多，他們中的大多數(shù)都是男孩，病情嚴(yán)重的表現(xiàn)在情緒波動(dòng)大，常常莫名的哭笑，急躁的時(shí)候，會(huì)傷害自己或者身旁的人。而且令人奇怪的是，他們幾乎都有一個(gè)同樣的嗜好：喜歡看電視廣告。電視是否跟這些孩子的病癥有某種程度的聯(lián)系呢？自閉癥的形成原因究竟是什么？記者就此采訪了湖南省兒童醫(yī)院兒童保健所所長(zhǎng)鐘燕。

　　B“電視寶寶”易患自閉癥

　　據(jù)鐘所長(zhǎng)介紹，對(duì)于自閉癥產(chǎn)生的原因，到現(xiàn)在為止國(guó)際醫(yī)療組織都沒(méi)有明確的說(shuō)法，因此不排除跟腦損傷、病毒侵入和遺傳有關(guān)。但是，可以肯定的是，有部分自閉癥孩子的致病原因跟家庭環(huán)境有很大關(guān)系。“不讓看電視就大聲哭鬧，每天晚上看電視到凌晨?jī)伞⑷c(diǎn)，白天就睡覺(jué)，基本沒(méi)有與外界交流的機(jī)會(huì)，這樣的‘電視寶寶’在我們這里有很多。”有些家長(zhǎng)由于工作繁忙，沒(méi)有時(shí)間照顧孩子，很多都將孩子托付給給爺爺奶奶、外公外婆帶養(yǎng)，老一輩人對(duì)孩子的護(hù)理不當(dāng)和過(guò)分溺愛(ài)成了孩子變得自我封閉的一大“兇器”。

　　鐘所長(zhǎng)說(shuō)，孩子天生對(duì)顏色、聲音比較敏感，未出生時(shí)就能“聽(tīng)懂”音樂(lè)，出生后不久就喜歡看五顏六色的電視畫面，6個(gè)月以后，就能看懂簡(jiǎn)單的電視節(jié)目，并被電視所吸引。一旦讓寶寶們坐在電視前，他們會(huì)非常安靜地一直盯著電視看，如果寶寶的耳朵長(zhǎng)期適應(yīng)了機(jī)械的聲音，就會(huì)導(dǎo)致他們對(duì)家人的聲音漸漸失去反應(yīng)，從而削弱和真實(shí)生活中的人交流的能力。因此，鐘所長(zhǎng)建議家長(zhǎng)在孩子2歲以前盡量不看或少看電視，即使是在孩子2歲以后，對(duì)外界有逐漸的熟悉和了解，家長(zhǎng)也應(yīng)當(dāng)是適當(dāng)選擇一些適合的電視節(jié)目引導(dǎo)式地觀看。

　　C 多培養(yǎng)孩子的社交能力

　　對(duì)已經(jīng)確診為自閉癥的孩子家庭，鐘所長(zhǎng)表示，家長(zhǎng)們一定要樹立信心，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，積極配合醫(yī)院的治療，這樣才能使孩子有機(jī)會(huì)回歸社會(huì)。由于自閉癥的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期甚至是終身的訓(xùn)練過(guò)程，而且相當(dāng)消耗護(hù)理人員的時(shí)間和精力，最后的療效也不一定很顯著，但自閉癥孩子一旦停止治療就很可能在與人交流上越來(lái)越退化，越來(lái)越封閉自己，有些孩子還會(huì)做出危害社會(huì)的行為。因此，鐘所長(zhǎng)表示，自閉癥孩子的家長(zhǎng)，一定要積極面對(duì)孩子的病癥，對(duì)他們傾注更多的關(guān)愛(ài)，在日常生活中盡量多的培養(yǎng)孩子與社會(huì)與同齡人的交往能力，多與孩子進(jìn)行親子互動(dòng)，將對(duì)孩子的病癥有明顯的幫助。

　　在自閉癥孩子的治療上，鐘所長(zhǎng)介紹，目前對(duì)自閉癥孩子的治療主要采用的是ABA應(yīng)用行為分析法進(jìn)行訓(xùn)練，即將目標(biāo)任務(wù)(即教學(xué)的知識(shí)、技能、行為、習(xí)慣等)按照一定的方式和順序分解成一系列的較小的或者相對(duì)獨(dú)立的步驟，然后采用適當(dāng)?shù)膹?qiáng)化方法，按照任務(wù)分解確定的順序逐步訓(xùn)練每一小步驟，直到兒童掌握所有步驟，最終可以獨(dú)立完成任務(wù)，并且在其他場(chǎng)合下能夠運(yùn)用其所學(xué)會(huì)的知識(shí)、技能。另外，在治療過(guò)程中，還會(huì)有意識(shí)的加強(qiáng)對(duì)有認(rèn)知欲望的孩子的目標(biāo)性培養(yǎng)。譬如，對(duì)文字、繪畫或數(shù)字特別感興趣的孩子，康復(fù)機(jī)構(gòu)就會(huì)有在訓(xùn)練中加大對(duì)其讀寫能力的培訓(xùn)。

　　D自閉癥需全社會(huì)的關(guān)愛(ài)

　　對(duì)于社會(huì)大眾來(lái)說(shuō)，談起“自閉癥”，十個(gè)人中也許會(huì)有九個(gè)搖頭表示不知道。自閉癥的孩子，由于很多都表現(xiàn)出任性和不可思議的頑皮，因此很多人都會(huì)對(duì)其表現(xiàn)出的不理解甚至是鄙夷。也許正是由于對(duì)孤獨(dú)癥的不了解，人們對(duì)這一特殊群體關(guān)注較少，這些自閉癥患者和他們的家庭，普遍缺乏被社會(huì)廣泛接受的途徑和起碼的社會(huì)保障，社會(huì)給予他們的出路相當(dāng)狹窄，許多自閉癥孩子的家長(zhǎng)都紛紛表示，自己的孩子根本無(wú)法正常上幼兒園，上小學(xué)，因?yàn)閷W(xué)校會(huì)以各種方式和理由拒絕接納他們。

　　雖然目前長(zhǎng)沙市的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不下10家，但是卻基本以民營(yíng)為主，其專業(yè)性和技術(shù)水平均得不到很好保障，而且由于對(duì)這些孩子必須是一對(duì)一的單獨(dú)訓(xùn)練，導(dǎo)致師資力量嚴(yán)重不足。省康復(fù)中心自閉癥訓(xùn)練班黎銀鳳老師介紹，省康復(fù)中心共招收了12歲以下的孩子23個(gè)，目前還有不少家長(zhǎng)都在等待治療。

　　另外，由于自閉癥沒(méi)有被納入醫(yī)保范圍，很多家長(zhǎng)都是由于負(fù)擔(dān)不起昂貴的費(fèi)用而最終不得不放棄治療。即使選擇治療的家庭也會(huì)因?yàn)楹⒆臃艞壴镜墓ぷ鳎斐扇肆Y源的大量浪費(fèi)。對(duì)于更多的自閉癥兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，目前更嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)是，隨著孩子年紀(jì)增大，他們將如何自食其力。黎老師說(shuō)，自閉癥兒童給人印象最深的是刻板行為和驚人的機(jī)械記憶能力。如果訓(xùn)練得當(dāng)，完全可在社會(huì)中生存。在國(guó)外，很多自閉癥患者都能從事工作，如：門衛(wèi)、整理貨架等，而且十分稱職。

　　相關(guān)鏈接

　　美國(guó)兒科學(xué)會(huì)公布了11種最新的兒童孤獨(dú)癥特征，其中語(yǔ)言能力滯后、缺乏人際交流的能力是最直接的外在表現(xiàn)。

　　如果嬰幼兒在成長(zhǎng)過(guò)程中表現(xiàn)出以下特征，那么極有可能患上了孤獨(dú)癥。

　　一、當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時(shí)，卻沒(méi)有表現(xiàn)出高興的反應(yīng)。

　　二、5個(gè)月左右的孩子，不發(fā)出交流的咿呀聲。

　　三、不能辨認(rèn)出父母的聲音，當(dāng)爸爸媽媽叫他名字時(shí)沒(méi)有反應(yīng)。

　　四、不和別人進(jìn)行眼神交流。

　　五、9個(gè)月后才發(fā)出咿呀聲。

　　六、說(shuō)話前很少配合手勢(shì)，如揮動(dòng)小手。

　　七、拿著某樣?xùn)|西，反復(fù)重復(fù)一個(gè)動(dòng)作。

　　八、16個(gè)月大時(shí)還不能說(shuō)出一個(gè)字。

　　九、一周歲時(shí)仍不會(huì)發(fā)出咿呀聲，而且也不做任何交流性手勢(shì)。

　　十、兩周歲不能說(shuō)兩個(gè)字的詞語(yǔ)。

　　十一、即使會(huì)說(shuō)話了，但卻缺乏語(yǔ)言技巧。● 本報(bào)記者 王璐

相關(guān)報(bào)道：自閉癥2-6歲是治療最佳時(shí)間   
          應(yīng)該多給自閉癥患兒些溫暖  
          幫助自閉癥兒童調(diào)節(jié)情緒  
          幫助自閉癥兒童改善注意力  
          如何改善自閉癥交流缺損            

下一篇:寶寶會(huì)得成人糖尿病嗎？ 下一篇 【方向鍵 ( → )下一篇】

上一篇:兒童弱視治療要趁早 上一篇 【方向鍵 ( ← )上一篇】